CLINICAL STUDIES / ETUDES CLINIQUES

 

IMPACT FAMILIAL ET PERCEPTION PARENTALE DE L’EPILEPSIE INFANTILE A DAKAR

FAMILY IMPACT AND PARENTAL PERCEPTION OF CHILDHOOD EPILEPSY IN DAKAR

IMPACT FAMILIAL ET PERCEPTION PARENTALE DE L’EPILEPSIE INFANTILE A DAKAR

RESUME

Introduction

L’épilepsie pose un réel problème de santé publique, les patients vivants avec l’épilepsie souffrent de problèmes psychologiques, et socioculturels qui sont des obstacles à leur épanouissement et leur intégration sociale. Notre objectif était d’apprécier l’impact de l’épilepsie infantile sur la qualité de vie des parents et leur perception de la maladie.

Patients et méthodes

Pendant 1 an, 146 enfants (2 à 16 ans) souffrant d’une épilepsie ont été recrutés, et leurs parents étaient interrogés, le parent interrogé vivait avec le patient depuis au moins 1 an. La présence de changements majeurs dans la vie durant les 3 précédents mois sur les conditions sociales ou économiques de la famille (séparation, chômage des parents, etc.), de comorbidités importantes et d’un retard mental étaient un critère d’exclusion.

Résultats

L’épilepsie avait un impact sur la santé des mères ; 73% des mères avaient des troubles du sommeil, 33% présentaient des céphalées. Plus de la moitié des mères avaient vu un impact considérable de la maladie de leur enfant sur leur travail. Pour 85% des mères, l’économie familiale était affectée par la maladie. Si 18% des parents estimaient que l’épilepsie de leur enfant les avait rapprochés, pour 68%, elle n’a pas entrainé de conflits dans leur vie de couple, et 14% pensaient le contraire. Selon 9,5% des mères, l’épilepsie de leur enfant a enlevé toute envie de concevoir à nouveau.

Conclusion

L’épilepsie est un problème neurologique important dans les pays en voie de développement et est associée à une inadaptation psychosociale significative tant chez les enfants concernés, que leurs parents.

Mots clés : Epilepsie, enfants, impact, parents.

ABSTRACT

Introduction

Epilepsy induces a real public health problem, patients living with epilepsy suffer from psychological and socio-cultural problems which are obstacles to their development and social integration. Our objective was to assess the impact of childhood epilepsy on parents’ quality of life and their perception of the disease.

Patients and Methods

During 1 year, 146 children (2 to 16 years old) suffering from epilepsy were recruited, and their parents were questioned. The interviewed parent had been living with the patient for at least 1 year. The presence of major life changes during the previous 3 months on the social or economic conditions of the family (separation, parental unemployment, etc.), significant comorbidities and mental retardation were exclusion criteria.

Results

Epilepsy had an impact on the health of mothers: 73% of mothers had sleep disorders, 33% had headaches. More than half of the mothers had seen a considerable impact of their child’s illness on their work. For 85% of the mothers the family economy was affected by the illness. If 18% of parents felt that their child’s epilepsy had brought them closer, for 68% it didn’t lead to conflicts in their life as a couple, and 14% thought the opposite. According to 9.5% of mothers, their child’s epilepsy took away any desire to conceive again.

Conclusion

Epilepsy is an important neurological problem in developing countries and is associated with significant psychosocial maladjustment in both affected children and their parents.

Keywords: Epilepsy, children, impact, parents.

INTRODUCTION

L’épilepsie est un dysfonctionnement cérébral caractérisé par une prédisposition chronique à la génération de crises épileptiques et par les conséquences neurobiologiques cognitives, psychologiques et sociales de cet état (9). Le nombre de personnes souffrant d’épilepsie dans le monde est estimé à 50 millions, dont les trois-quarts résident dans les pays en développement (6). Sa prévalence moyenne est d’environ 0,9% de la population mondiale (1). En Afrique sa prévalence varie de 3,43 à 49‰ (7). Au Sénégal, la prévalence varie de 8 à 14‰ (18).

L’épilepsie peut devenir un frein pour les développements intellectuel, psychologique et affectif, et avoir un impact sur la réussite scolaire et l’épanouissement général des enfants et des adolescents. Les crises d’épilepsie constituent un handicap souvent synonyme d’exclusion sociale. L’épilepsie a un retentissement direct sur la santé, l’activité professionnelle, la qualité et le niveau de vie des parents. A la fois victimes indirectes de la maladie et acteurs de son traitement, ils souhaitent pour eux-mêmes, et pour l’avenir de leur enfant, davantage d’informations sur la pathologie, son traitement et sur les chances réelles de rémission des crises (11).

Les familles d’enfants atteints d’épilepsie dans les pays en développement sont confrontées à l’accroissement du fardeau de la pauvreté, l’ignorance, les fausses croyances et pratiques socioculturelles qui posent des défis supplémentaires pour faire face à la maladie (4). L’épilepsie est une réelle préoccupation dans notre milieu, elle suscite encore crainte et rejet dans la population, constituant ainsi un réel problème de santé publique. Selon plusieurs auteurs l’épilepsie est plus mal perçue que diverses pathologies chroniques (cancer, diabète, asthme) (16) et les principales inquiétudes des parents sont la fréquence des crises, les effets secondaires et contraintes du traitement, les consultations chez le médecin et d’éventuelles hospitalisations, l’évolution de la maladie, l’avenir de leur enfant, l’autonomie (épilepsies sévères) et les lésions cérébrales que peuvent causer les crises (19). Les frères des patients épileptiques peuvent se sentir délaissés et moins aimés, quant aux patients eux-mêmes ils peuvent présenter plusieurs soucis dont : la scolarisation, l’adaptation sociale (amis, emploi, sports, conduite), et les effets secondaires du traitement (21).

Le but de ce travail était d’étudier l’impact familial et la perception parentale de l’épilepsie infantile au service de neurologie du Centre Hospitalier National et Universitaire de Dakar.

PATIENTS ET METHODES

Il s’agissait d’une étude transversale et descriptive ayant duré 12 mois, du 1er juillet 2012 au 30 juin 2013 au Service de Neurologie du Centre Hospitalier National et Universitaire de Dakar. Tous les parents d’enfants et adolescents (2-16 ans) vivant avec l’épilepsie venant consulter au service de neurologie du Centre Hospitalier et Universitaire National de Dakar. Etaient inclus, tout parent consentant, d’enfants suivis régulièrement pour épilepsie, âgés de 2 à 16 ans, l’enfant devait présenter une épilepsie active et le parent interrogé devait vivre avec le patient depuis au moins 12 mois. N’étaient pas inclus les parents ayant vécu des changements majeurs dans leur vie dans les 3 précédents mois sur les conditions sociales ou économiques de la famille (séparation, chômage des parents, etc.) ainsi que la présence de comorbidités importantes : pathologie progressive du système nerveux central, atteinte d’un autre système, la présence d’un retard mental (de ce fait, les encéphalopathies épileptiques étaient exclues). Nous ne nous intéressions qu’à l’épilepsie en elle même et tout autre facteur aggravant tel qu’une comorbidité, un retard mental, influencerait davantage la perception des parents sur la maladie et l’impact familial.

Nos patients étaient vus en consultation externe de neuropédiatrie et d’épileptologie ainsi que lors des rendez-vous pour réaliser un électroencéphalogramme (EEG). Tous nos patients étaient suivis pour une épilepsie dont le diagnostic avait été posé préalablement par le neuropédiatre. Une fois le consentement des parents obtenu, nous leur proposions un questionnaire. Pour tous nos patients, ce sont les mères qui étaient interrogées.

L’échelle utilisée pour mener l’étude était l’IPES (Impact of Pediatric Epilepsy Scale), une échelle à 11 items cotée sur 33 points destinée aux parents. Cette échelle évalue l’impact de l’épilepsie sur l’accomplissement scolaire, la participation aux activités (jeux, sport, etc.), la santé, les relations avec la famille, les amis et la fratrie, les activités sociales, l’estime de soi. L’IPES est un outil de mesure fidèle et rapide pour refléter l’impact de l’épilepsie d’un enfant sur sa vie et celle de sa famille elle peut être utilisée en 3 à 5 minutes (3). Hormis l’échelle de l’IPES, le questionnaire permettait également de connaitre les caractéristiques socio-démographiques du patient et des parents, les informations sur la maladie (durée d’évolution, fréquence des crises, type d’épilepsie, étiologie de l’épilepsie), des questions étaient également élaborées pour évaluer la perception de la maladie par les parents et l’impact sur leur vie socio-professionnelle. Les données ont été analysées dans le logiciel SPSS version 17.0. Les calculs des fréquences avec leur intervalle de confiance et des moyennes avec leur écart-type et leur intervalle de confiance ont été calculés à l’aide de ce logiciel.

RESULTATS

La moyenne d’âge des enfants était de 8,94 ans et l’écart type 4,3ans. Les patients de sexe masculin étaient 74 et ceux de sexe féminin 72, donnant un sex-ratio M/F de 1,02. Les parents mariés étaient les plus représentés (86,3%), le reste vivait dans une famille monoparentale. La majorité des pères de nos patients avaient un travail (87,2%), la majorité des mères étaient ménagères (53,4%) et la profession n’était pas connue pour 3,17% des pères. Seuls 8 patients avaient un frère ou une sœur atteinte d’épilepsie. La plupart des patients avaient une épilepsie évoluant depuis 3 ans (23,3%) en moyenne. Les crises d’épilepsie duraient depuis 3,16 ans en moyenne. Les parents consultaient pour la plupart (78%) en première intention dans les structures sanitaires modernes. Mais parmi eux, 62% avouent avoir consulté un tradipraticien parallèlement. Les épilepsies focales étaient légèrement plus fréquentes (51%). Pour la plupart des patients (69%) nous n’avons pas retrouvé d’étiologie. Selon les parents 50,5% des enfants faisaient au moins une crise par mois et pour 49,5% la survenue d’une crise était dans un intervalle supérieur à un mois.

Les céphalées étaient la symptomatologie la plus retrouvée chez les mères (32,9%), mais 47,9% d’entre elles estimaient que l’épilepsie de leur enfant n’a pas affecté leur état de santé [Figure 1]. Plusieurs mères (73%) de nos patients présentaient des troubles du sommeil (insomnies particulièrement) depuis que leur enfant faisait des crises et 52% des mères ayant un emploi estimaient que l’épilepsie de leur enfant a entrainé des bouleversements dans leur travail tels que : des baisses de performance, des absences répétées, et même des démissions [Figure 2].

Beaucoup de mères (60%) n’avaient plus eu d’enfant après le diagnostic d’épilepsie, et seules 14, soit 9,5% affirmaient que l’épilepsie de leur enfant en était la cause. Environ 2/3 des mères soit 40% estimaient qu’elles délaissent les autres enfants au profit de celui malade. Seules 7% des mères culpabilisaient vis à vis de l’épilepsie de leur enfant.

Pour la majorité des mères interrogées (67,6%), l’épilepsie n’a pas entrainé de conflits dans leur couple. Un grand nombre de parents (85%) estimaient que l’épilepsie de leur enfant affectait leurs finances, dont 49% pensaient qu’elles ont été très affectées. Environ la moitié des mères (48%) connaissaient l’épilepsie avant que le diagnostic n’ait été fait chez leur enfant. Une grande part des mères (73%) attribuaient l’épilepsie de leur enfant à la destinée (qui peut être perçue ici comme la fatalité) [Figure 3].

Dix-sept pour cent des mères estimaient que leur enfant n’était pas épanoui à cause de sa maladie. Seules 11% des mamans trouvaient que leur enfant atteint d’épilepsie avait une relation difficile (disputes, conflits, rixes) avec ses frères. Une minorité des mères (13%) estimaient que leur enfant était moins accepté par autrui (amis, entourage…). Une grande majorité des mères (86%) voulaient que leur enfant continue à fréquenter jusqu’au niveau baccalauréat, tandis que 14% préféraient qu’il opte pour un métier rapidement. Près de la moitié des mamans (49%) trouvaient que leur enfant avait des difficultés scolaires liées à l’épilepsie.

La moyenne du Score IPES était de 8, 97 avec les extrêmes allant de 2 à 22.

DISCUSSION

L’approche holistique dans la prise en charge de toute pathologie est la guérison définitive. Dans l’épilepsie infantile, le but du médecin traitant est la réduction voire l’arrêt définitif des crises. Cependant la participation et le rôle à jouer par les parents qui sont des acteurs majeurs de la prise en charge est à prendre en considération.

Notre moyenne d’âge était de 8,94 ans, dans des études similaires, telles qu’au Nigeria, où Lagunju et al. (13) retrouvaient une moyenne d’âge de 8 ans ; au Canada, Camfield et al. (3) avaient une moyenne d’âge de 10,2 ans, et Wirrel et al. (22) obtenaient 9,8 ans de moyenne d’âge. Ces résultats concordent avec les nôtres, et mettent en évidence cette tranche d’âge (8-10 ans) dans laquelle on retrouve les plus fréquentes des épilepsies de l’enfant (absences, épilepsies à pointes centro-temporales) (18). Le sexe masculin prédominait légèrement dans notre étude (50.5%). Au Nigeria, Lagunju et al. retrouvaient une égalité parfaite des sexes (13) ; pour Ferro et al. (8) au Canada, le sexe masculin était de 52% ; Camfield et al. (3) rapportaient 40% de sexe masculin, et Wood et al. (23) obtenaient 43% de sexe masculin. Larson et al. (14) aux USA retrouvaient 58% de sexe masculin. Ces résultats assez similaires ne permettent pas de conclure à une prédominance d’un quelconque sexe, mais montrent une répartition plus ou moins égale des épilepsies de l’enfant selon le sexe.

La fréquence des crises était relativement élevée dans différentes études, 30% d’enfants à plus d’une crise/mois au Nigeria (13). Dans notre étude 50% d’enfants ont plus d’une crise/mois, ceci était un facteur important pour apprécier l’impact sur la famille, car les études démontrent que l’impact familial est corrélé à la fréquence des crises (23).

Nos résultats rapportent 13% d’épilepsie d’origine structurelle (lésionnelle), nous avons suspecté une cause génétique dans 18% des cas compte tenu des antécédents familiaux d’épilepsie, et pour 69% des patients nous n’avons pas retrouvé de causes.

Selon l’ancienne classification, nous aurions 13% d’épilepsies symptomatiques, 18% d’épilepsies cryptogéniques et 69% d’épilepsies idiopathiques. Des résultats relativement similaires à ceux de Lagunju et al. (13) qui rapportent 12% d’épilepsies symptomatiques et 88% d’épilepsies idiopathiques. Ceci pose toujours le problème des moyens d’exploration de l’épilepsie dans nos milieux, en effet même si l’avènement de l’IRM est une révolution dans l’exploration de cette maladie, la mise à disposition de laboratoire de génétique serait très importante également.

Les parents d’enfants souffrant d’épilepsie, particulièrement les mères, présentent plus de troubles du sommeil que les parents d’enfants bien portants (14). Ces troubles sont corrélés à l’horaire des crises (nocturnes surtout) ainsi qu’à la fréquence. Nos résultats rapportent 73% de troubles du sommeil chez les mères, la cohorte de Larson et al. (14) dans une étude cas-témoins révèle que les parents d’enfants souffrant d’épilepsie ont plus de troubles du sommeil par rapport à la population générale, et que 63.8% dorment avec leur enfant, bien que dans cette étude 25% des enfants avaient des encéphalopathies épileptogènes.

La santé des parents est étroitement liée au sommeil (car celui-ci fait partie de la santé), et il faut dire que les troubles les plus étudiés dans ce domaine sont l’anxiété et la dépression des parents.

Cette dépression a un impact négatif sur la qualité de vie de l’enfant et son évolution (8). Nous avons retrouvé 33% de céphalées (probablement dominées par les céphalées de tension), 10% des parents disaient être stressés, 5% souffraient d’anxiété et 2% présentaient une dépression (l’anxiété et la dépression ayant été diagnostiquées par les psychiatres et les parents que nous rapportons étaient suivis dans ce service pour ces pathologies).

Des résultats relativement similaires à ceux retrouvés dans la littérature par Jakobsen et al (10). Ces résultats nous permettent de conclure qu’il faudrait approfondir notre étude avec des échelles d’anxiété/dépression et de stress pour mieux évaluer l’état des parents.

L’épilepsie a un impact direct sur la vie professionnelle des parents. Dans notre étude 52% des mères estimaient que leur travail était affecté dont 8% ont abandonné leur travail, et 17% estimaient être fréquemment absentes. Lagunju et al. (13) retrouvaient 15% des mères qui ont abandonné leur travail, Tanvinerdi et al avaient des résultats similaires en Turquie (20). Des résultats assez semblables aux nôtres qui mettent en évidence, l’impact de la maladie sur la vie professionnelle des parents.

La santé et la profession des parents étant affectées, et compte tenu du coût de la prise en charge de la maladie, l’impact sur les finances n’est qu’une suite logique.

Nous rapportons 85% des parents qui estimaient que l’épilepsie affecte leur vie économique (dont 49% estimaient être très affectés). Lagunju et al. (13) rapportaient 21% de parents très affectés financièrement. Si cet aspect peut être considéré comme subjectif, il faut noter que chaque pays a ses réalités mais que l’épilepsie peut avoir un énorme impact financier sur la famille. Le coût annuel moyen d’un enfant atteint d’épilepsie est de 1767 euros soit un peu plus de 1 150 000 F CFA selon certains auteurs (5).

La santé, le travail et l’économie étant affectés, sans évoquer d’autres aspects, cela pourrait constituer de réelles tensions dans les couples, 14% des mères estimaient que l’épilepsie de leur enfant a entrainé des tensions dans le couple, et 2 (1,36%) ont affirmé qu’un divorce en était secondaire. Des résultats assez similaires à ceux de Lagunju et al. (13) qui rapportaient 24,2% de tensions dans les couples mais nettement plus de divorces (7,6%).

Nous avons retrouvé 7% des mères qui culpabilisaient vis-à-vis de l’épilepsie de leur enfant, Lagunju et al. (13) rapportaient un taux légèrement supérieur à 13,6%. Ces résultats peuvent s’expliquer par le fait que dans leur étude, ils avaient retrouvé plus d’épilepsies sévères.

L’épilepsie est une maladie entrainant de nombreux préjugés sociaux, et certains patients souffrant d’épilepsie présentent une certaine irritabilité, voire des troubles comportementaux et émotionnels (2). Dans notre série, 13% des mamans estimaient que leur enfant n’est pas accepté par ses amis et différents membres de l’entourage. Lagunju et al. (13) rapportaient 12,6% de rapports houleux entre les enfants souffrant d’épilepsie et leurs camarades d’école. Ainsi, Moffat et al. (17) dans une étude sur la qualité de vie des enfants souffrant d’épilepsie, retrouvaient que 22,7% d’entre eux se sentent rejetés et non acceptés par leurs camarades et 13,6% estiment que leurs enseignants les lèsent dans les différentes activités.

La stigmatisation, le rejet par les semblables, peuvent être un facteur de non-épanouissement pour le jeune souffrant d’épilepsie. Seules 17% des mères dans notre étude estimaient que leur enfant n’est pas épanoui, Lagunju et al. (13) rapportaient que 34,7% d’enfants ne se sentent pas heureux, Moffat et al. (17) rapportaient que 27,2% des enfants ne sont pas épanouis. Ces résultats témoignent des difficultés sociales que les enfants vivant avec l’épilepsie rencontrent. L’épilepsie de l’enfant a un réel impact sur les performances scolaires et même académiques à venir (17). Ndiaye et al. (18) au Sénégal retrouvaient que les épilepsies idiopathiques de l’enfant sont associées à 34% de difficultés scolaires. Dans notre série, 49% des enfants présentaient des difficultés scolaires selon les mères.

Au Nigeria (13), ce taux est estimé à 47% ; en Angleterre, Moffat et al. (17) retrouvaient 45% d’enfants qui ont des difficultés scolaires. Bien que les difficultés scolaires soient de différents ordres : absence, renvoi, échec, ceci montre la nécessité d’un meilleur encadrement pour ces enfants, et la motivation de l’entourage pour un bon suivi et l’encouragement des enfants.

Malgré les difficultés scolaires, dans notre étude nous retrouvons 86% des parents qui voudraient que leur enfant ait une scolarité classique (niveau baccalauréat, puis université). Motiver les parents dans ces ambitions est le rôle du praticien. Bien qu’à l’âge adulte ils puissent présenter des séquelles cognitives, psychologiques et sociales, qui auront un impact négatif sur le mariage, la conduite automobile, l’emploi (12).

Concernant le score IPES, la moyenne retrouvée dans notre étude était de 8,97. Camfield et al. (3) dans leur étude retrouvaient une moyenne de 6,59 ; l’intérêt de répéter le score dans le suivi de l’épilepsie a été démontré par les auteurs, qui, 3 ans plus tard dans une étude similaire ont mis en évidence la diminution du score corrélée à la bonne évolution de l’épilepsie (2).

 

Conflit d’intérêt : Les auteurs de ce manuscrit ne déclarent aucun conflit d’intérêt.

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